第一期【“守護月亮之光”白化病眼健康關愛行動專項門診】將于2019年11月25日在普瑞眼科集團山東亮康眼科醫院兒童眼病門診開診。
不樂見光的月亮孩子
白化病發病率約為每 10 萬人有 5～10 個人發病,他們因為畏光被稱為“月亮孩子”。
白化病患者中90%以上的伴有眼球震顫,虹膜和眼底色素缺乏,黃斑視網膜及視神經發育異常,屈光不正和斜視,所以白化患者視力發育差,很多矯正視力低于0.15,屬于嚴重低視力人群。
而很多白化癥者受傳統診治觀念影響、受家庭經濟情況影響眼病得不到有效及時的治療,只能處于無盡的低視力中。
低視力門診設立,守護“月亮之光”
楊東生教授與王平教授診治的白化患兒已經不計其數,目前已在白化眼病治療上取得了突破性進展。未經治療的1型白化孩子視力一般低于0.15,但在我們治療案例中最佳的患兒已經突破0.4。另外有部分眼底色素缺失的患兒經過治療后可以達到0.8,甚至突破1.0。很多成人白化眼癥患者治療后實現了視覺效果的改善,并獲得雙眼視。
為了讓更廣泛的白化患兒能夠通過我們的治療而受益,也為了給這些特殊的患兒創造更好的就診環境和服務,山東亮康眼科醫院特開設了白化專項門診,每月的最后一周周一作為守護“月亮之光”白化專項門診,我們將為到院的白化患兒提供包括掛號、檢查、手術、基因檢測、配鏡/助視器等多項折扣與救助政策。
為了光明我們不斷突破
針對白化視覺發育的特點,我們已建立起包括防護、診斷、手術、視覺康復的更系統全面的整合治療:
1. 早期防護措施,早期屈光矯正;
2. 盡早斜視矯正和減輕眼球震顫;
3. 減震術后針對性采用特殊的視覺訓練;
4. 在低視力患者中開展低視力矯正。
通過這一系列的治療措施,越來越多的進行了早期治療的白化孩子視力已經發育到很好的程度,已受益眾多傳統治療束手無策的白化患兒。
“31歲白化癥者,自幼眼球震顫并伴有斜視,只能用一只眼睛看東西,雙眼無法融合,視力僅有0.08。經過眼球震顫合并斜視的手術后,術后患者驚喜的發現“感覺看東西清楚多了,眼球能穩定控制了,最最驚喜的就是能雙眼看東西了”
“23歲的白化癥者,自幼眼球震顫伴有內斜視,視力僅0.15,由楊東生教授實施后手術后成果顯著:經過暗室+視覺康復訓練后,她的視力奇跡般的達到了0.3”
“5歲的白化寶寶橙橙,看東西時眼球像“鐘擺”一樣無法停止。家長帶她追隨楊院長看診,接受了手術治療后,患兒頭位改善明顯,眼球擺動幅度減輕,視力也有所提高”
“8歲白化女孩,雙眼大度內斜視,由于伴有嚴重眼球震顫,被省級醫院診斷為:無法根治。經楊院長設計的眼球震顫減震術和內斜視矯正術+暗室療法,術后不僅大大改善,并驚人獲得了立體視”
白化寶寶應早診斷、早治療、早視覺康復
來找楊教授看診的還有不少尚在襁褓的白寶寶,世界對于他們是未知的,他們尚不明白自己的與眾不同,尚不知道自己已經被很多醫院告知無法醫治,尚不了解父母帶自己反復求醫的焦灼與辛酸。但,在懵懂無知的時候在來到這里,他們也是幸運的。
楊東生教授和王平教授帶領團隊已建立了系統的嬰幼兒視功能檢查程序。0歲開始眼部檢查確診,必要時應基因檢測,這對白寶寶眼病早期的診斷和視覺發育評估起到非常重要的作用,能夠盡早干預和治療讓孩子獲得更好的視力。
我院配備了針對低齡嬰幼兒的電生理系統、可同時檢測出斜視/頭位/眼震的新一代多功能眼動儀等專業特色設備,樹立嚴苛的檢查要求,不斷的突破嬰幼兒眼部精確檢查的記錄。
▼圖為3個月寶寶的眼視網膜電流圖
▼圖為11個月大的白化寶寶做的眼底照相,達到了驚人的清晰
白化寶寶的視覺發育機制和正常人不一樣,可以發育持續到20歲,所以在孩子兒童青少年期間都要注意合理用眼和飲食,規律的眼部隨訪,這樣才能使得視力持續朝著改善方向發展。
我們希望通過白化病專項門診的設立,持續不斷的幫助這些白化患兒改善視力、活出更精彩的人生。
愿天下每一位白化病患兒,都能被這個世界溫柔以待。
